Pathologisierung

18 - Der Fluch der Dauer-Pathologisierung

Körperliche Beschwerden, Krankheiten und Behinderungen sind nie etwas Absolutes. Sie sind vielmehr höchst relativ - relativ zur Vorgeschichte, zu früheren Prognosen, zum Umfeld, und sogar relativ zum Betrachter.

Das ist nicht etwa eine kontemplativ-philosophische Betrachtungsweise - sondern eine mit sehr heftigen alltagspraktischen Konsequenzen. Denn wenn ein Mensch mit einer Behinderung dauernd gesagt bekommt, was er nicht kann und dauerhaft in eine Armada aus therapeutischen Maßnahmen gedrängt wird - dann wird das irgendwann sein Bild von sich selbst prägen, und das, was er sich zutraut. Eine ständige Pathologisierung seines Zustandes kann ihn innerlich zerbrechen lassen - obwohl er vielleicht eigentlich sehr wohl ich der Lage wäre, auf seine Art ein relativ gutes und normales Leben zu leben.

Diese Differenzierung ist schwierig, weil - sobald man in der Diagnostik/Therapie/Förder-Mühle ist - insbesondere von medizinisch-therapeutischer Seite oft ein mehr oder weniger subtiler Druck entsteht, den man schwer ignorieren kann. Es schwingt immer so etwas mit, dass man unverantwortlich handelt, wenn man den Empfehlungen und Verordnungen der Ärzte nicht folgt. Es erzeugt unterschwellige Angst, ob man nicht später die eigenen Entscheidungen bereuen könnte.

Daher bin ich dankbar, ab und zu einen Moment lang schwarz auf weiß zu sehen, wie wichtig es ist, bei sich zu bleiben und sich solchen Pathologisierungsversuchen zu widersetzen.

Manchmal reicht ein Satz dafür.

Hier ist ein Auszug aus dem Arztbericht nach der letzten audiopädiatrischen (=HNO-Untersuchung, Hör-/Sprachtests) Verlaufskontrolle meines Sohnes im Frühjahr dieses Jahres:

Und hier ein Auszug aus seinem Jahreszeugnis, das er vier Monate später bekam:

Nein, hier hat keine Wunderheilung stattgefunden. In diesen vier Monaten hat er sich ähnlich entwickelt wie in, sagen wir, den vier Monaten zuvor.

Dies ist einfach ein Paradebeispiel für die Relativität seiner Behinderung:

  • Es war sein erster Besuch in dieser Audiopädiatrie - und es fand nur eine sehr oberflächliche Aufnahme seiner Vorgeschichte statt.
  • Die Ärztin, die den Brief verfasste, war lediglich kurz bei der HNO-Untersuchung und der sehr kurzen Abschlussbesprechung anwesend. Sie sah meinen Sohn also vielleicht etwa zehn Minuten - während dieser Zeit sprach er nur sehr wenig mit ihr (was ich total verstehen kann). Die Logopädin, die ausführlichere Sprachtests gemacht hatte, war bei der Abschlussbesprechung gar nicht zugegen.
  • Mein Sohn hat sehr spät überhaupt mit dem Sprechen begonnen - so richtig eigentlich erst mit Eintritt in den Kindergarten mit knapp vier Jahren. Zum Zeitpunkt der Untersuchung war er 8,5 Jahre. Das macht viel aus, wenn man seine Ergebnisse mit irgendwelchen Normen vergleicht, die darauf basieren, dass Kinder so richtig mit zwei ins Sprechen kommen. Oder sogar noch früher.
  • Man muss nicht perfekt sprechen, um problemlos mit anderen Menschen kommunizieren zu können. Ja, vielleicht muss der ein oder andere nachhaken - so what? Viel entscheidender ist, dass mein Sohn voller Selbstvertrauen spricht - und nicht durch Endlos-Therapien mit dem Gefühl aufwächst, bloß nicht den Mund aufmachen zu dürfen, weil ja eh alles falsch ist was er sagt.
  • Zur Therapieempfehlung (2x/Woche Logopädie!): Evidenz von Logopädie bei zentralnervösen Behinderungen? Das Problem ist, dass Ärzte und Therapeuten häufig einem Diagnose- und Therapieprotokoll folgen, dass sich aus welchen Gründen auch immer (oft sogar länder-spezifisch) etabliert hat. Diese Entscheidungsbasis bleibt damit undurchsichtig, weil Evidenz oder andere plausible Erklärungen im Grunde nicht gegeben werden können. Trotzdem kommt alles im Brustton der Überzeugung, was es insbesondere für uninformierte Patienten schwierig macht.
  • In der Schule sind die Sprachdefizite meines Sohnes - einfach kein großes Problem! Das heißt konkret: Ja, die Aussprache ist manchmal nicht so deutlich; ja, manchmal haut vielleicht ein Satzbau nicht ganz hin; aber das hindert ihn nicht daran, sprachlich in einer für ihn wunderbaren Weise am Unterricht und Schulleben teilnehmen zu können. Weil er trotz seiner Schwächen selbstbewusst spricht. Weil seine Mitschüler und Lehrer sich mit der Zeit an seine Aussprache gewöhnen und ihn ermutigen.
  • Wenn man bedenkt, wie spät er mit dem Sprechen begonnen hat, und was er für Prognosen hatte - dafür ist sein Sprechen phänomenal.

Wie anfangs gesagt - alles relativ. Und nochmals: Die Diskrepanz dieser zwei Dokumente ist kein Kavaliersdelikt. Wie vielen Kindern, und auch Erwachsenen, wird eine Normalität verbaut, weil man ihnen ständig ihre Abweichung von der Normalität unter die Nase reibt....

Ich wünsche mir eine Welt, in der Menschen mit Krankheiten und Behinderungen, und ihre Angehörigen, nicht verunsichert und in einen lebenslangen Therapie-Marathon geschoben werden - sondern ein Umfeld finden können, in dem sie so, wie sie sind, angenommen und gestärkt werden.

 

16 - Weg mit den Samthandschuhen: Für ein inklusives Bewegungsverständnis

Wenn man heutzutage als Kind mit einer Behinderung in Deutschland (und speziell in Bayern) aufwächst, dann hat man vor allem - Pech.

Und man hat nicht etwa Pech, weil es keine Bildungskonzepte gibt, oder Personal und Infrastruktur fehlt, sondern: Weil der Umgang mit Menschen, die eine Behinderung haben, immer noch von Angst und Defensive* geprägt ist. Weil der Großteil von Lehrern, Erziehern, Administratoren, Fachleuten und ja, auch Eltern mit Samthandschuhen unterwegs ist.

Es ist dies kein reines Behinderungsphänomen: Die Diskussion um Helikopter-Erziehung und Pathologisierung von kindlichen Verhaltensmustern (und damit verbundene Über-Medikamentisierung und -Therapierung) gibt einen generellen Zeitgeist wieder. Nur ist das alles bei Kindern mit Behinderungen massiv verstärkt.

Und möglicherweise ein wichtiger Grund dafür, dass Menschen mit Behinderungen:

  • statistisch gesehen mit großer Wahrscheinlichkeit keinen regulären Berufsweg einschlagen ("Erster Arbeitsmarkt")
  • langfristig auf Sozialmaßnahmen und Assistenz angewiesen sind
  • meiner persönlichen These nach: Ihr volles motorisches und geistiges Heilungspotential nie erreichen. (Das ist statistisch natürlich nicht zu erfassen.)

Ich vermute, dass alles damit anfängt, dass Kinder, bei denen eine Behinderung diagnostiziert wird, in ein völlig separates Förder- und Bewegungssystem gesteckt werden - dessen Effektivität weder evidenzbasiert noch besonders überzeugend ist. Von der Effizienz ganz zu schweigen.

DIE KONSEQUENZ: Diese Kinder wachsen mit der Botschaft auf, dass sie nicht "richtig" sind und dauerhaft an ihnen herumgedoktort werden muss. Dass Bewegung nur im therapeutischen oder sonstwie absepariert-integrativen Setting möglich ist. Dass sie vor dem Fallen, sich Verletzen und Fehler machen bewahrt werden müssen. Dass sie lieber vorsichtig sein, und bloß nicht über ihre Grenzen hinausgehen sollten. Dass es keinen unbefangenen und ausprobierenden Umgang mit ihrer Bewegungs- (oder sensorischen) Fähigkeiten gibt - sondern alles nur von Fachleuten und im Rahmen eng gesteckter Bewegungsgrenzen getan werden kann. Dass Bewegung nur zum Erreichen bestimmter (motorischer) Ziele betrieben wird. Dass immer jemand bei ihnen sein und aufpassen muss.

Diese Welt zu ändern - das wird von nun an die Vision meiner Arbeit sein.

Das für mich wichtiste Ergebnis meiner beruflichen und persönlichen Laufbahn der letzten Jahre: Es ist wenig hilfreich, eigentlich müßig, zwischen behindert und nicht-behindert zu unterscheiden. Oder zwischen Training und Therapie. Ich habe erfahren, dass es viel passender ist, die Bewegungsfähigkeiten eines Menschen als Spektrum zu sehen. Und egal wo dieser Mensch sich gerade befindet - man fängt genau dort an und bleibt offen für das, was möglich ist.

Gleichzeitig ist das, was möglich ist, nicht das primäre Ziel. Vor allem anderen geht es viel mehr darum, Freude an der Bewegung zu finden. Sich auszuprobieren. Neues zu entdecken. Sich kennenzulernen. Zu fallen. Wieder aufzustehen.

Erst dann kommt das, was möglich ist.

Und das kann ziemlich viel sein, wie ich ebenfalls erfahren durfte. Viel mehr, als die momentanen Frühförderansätze und später angewandten konventionellen Physio-, Ergotherapie, Logopädie und Heilpädagogik im Durchschnitt hinbekommen. Denn was in den letzten Jahrzehnten der neurowissenschaftlichen Forschungen und der Entwicklung von neuen Rehabilitationsansätzen rausgekommen ist, das ist bahnbrechend - aber leider im therapeutischen Mainstream noch nicht angekommen. Im Moment ist es tatsächlich so, dass diese innovativen Erkenntnisse meistens in einem sehr engen Umfeld angewendet werden, da die finanziellen und kommunikativen Wege fehlen, um die dort erlangten Erfahrungen einem größeren Kreis zugänglich zu machen**.

Ich finde, dass auch Kinder mit Behinderungen Bewegung als etwas erfahren dürfen, dass einfach zum Leben gehört. Sie dürfen lernen, dass man nicht in irgendwelche Therapiepraxen oder Frühförderzentren fahren muss - sondern in ganz normalen Fitnesstudios, in der Natur und jederzeit im Alltag aktiv sein darf. Dass man sich dabei auch mal schmutzig machen und wehtun darf. Dass man sich selbst etwas überlegen darf, und nicht immer nur angeleitet wird. Dass man seinen eigenen Bewegungsweg finden darf, auch in Zusammenhängen und an Geräten, die sonst nur nicht-behinderten Menschen vorbehalten sind. Dass man stark und verwegen sein darf. Dass man etwas zugetraut bekommt, seine eigenen Grenzen kennenlernen und alleine machen darf.

Wenn die Diagnose einer Behinderung für Kinder nicht mehr bedeutet, Pech zu haben - dann ist wirklich alles möglich.

*  *  *

*Ganz aktuell - ein Interview der Bertelsmann-Stiftung mit Gerd Gigerenzer: Bauchentscheidungen http://www.bertelsmann-stiftung.de/de/themen/aktuelle-meldungen/2015/september/bauchentscheidungen/

** z.B.: Norman Doidge: The Brain That Changes Itself (Deutsche Ausgabe: Neustart im Kopf: Wie sich unser Gehirn selbst repariert) und The Brain's Way of Healing (Deutsche Ausgabe: Wie das Gehirn heilt: Neueste Erkenntnisse aus der Neurowissenschaft)